Digitale wereld privacy-proof

Privacy is een groot goed

In 2008 zette klinisch geriater Marcel Olde Rikkert (Radboudumc) Netwerk100 in Nijmegen en omstreken op, in het kader van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO). Privacy is een groot goed, vooral voor kwetsbare ouderen en hun mantelzorgers. Wat gebeurt er als je medische gegevens zomaar terecht komen bij ambtenaren, zonder dat jij dat weet of wilt? Of bij verzekeraars?

De angst bestaat dat digitale informatie veel gemakkelijker kan gaan zwerven dan een ouderwets papieren dossier in een afgesloten kast. Eén klik, en je gegevens kunnen een eigen leven gaan leiden. Dat die angst niet onterecht is, bleek uit een uitzending van het programma De Monitor. Een verzekeraar bleek mee te kijken in medische dossiers, zonder medeweten of instemming van patiënten.

Onderzoek naar privacy

Niet alleen ouderen uit Netwerk100 maken zich zorgen. Patiëntenfederatie Nederland ondervroeg onlangs ruim 6.600 patiënten over privacy. Uit het onderzoek komt naar voren dat zij zich grote zorgen maken over de veiligheid van hun gegevens. Meer dan de helft (54 procent) denkt dat die bij de zorgverzekeraar niet veilig zijn. Bijna evenveel mensen (53 procent) denken dat de gemeente niet goed omgaat met hun gegevens en vier op de tien mensen (39 procent) denken dat het ziekenhuis en de apotheek (37 procent) niet zorgvuldig genoeg zijn.

Bestuurders van Netwerk100 ondernamen actie. Met behulp van subsidie vanuit het NPO, de  inzet van de ouderen uit Netwerk100 en met juridische deskundigheid vanuit de ZZG zorggroep, heb ik een handreiking gemaakt. Een A-4tje dat naast computer of tablet gelegd kan worden, met tien punten die houvast bieden.  Zo simpel kan het ook. Ik deel het daarom graag met andere ouderen:

Handreiking privacy & ICT voor oudere gebruikers  

1. U of uw mantelzorger delen medische informatie in een digitaal systeem met meerdere hulpverleners. Privacy is belangrijk en u wilt zelf bepalen wie uw gezondheidsdossier inziet. 
2. U bent zelf de regisseur en geeft expliciet toestemming aan anderen om uw gegevens in te zien en te delen. Laat weten dat u privacy belangrijk vindt en vraag hoe er mee wordt omgegaan.
3. U hebt recht op correctie of verwijdering van gegevens. Dat kan als gegevens naar uw idee niet goed zijn genoteerd. Ook kunt u opvragen wie uw dossier hebben ingezien. 
4. Uw huisarts of verpleegkundige  hebben een beroepsgeheim en dossierplicht. Dat is verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WBGO) en de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG). 
5. Hulpverleners zonder medische achtergrond, zoals een ouderenadviseur of maatschappelijk werker, beschermen uw privacy vanuit de Wet Bescherming Persoonsgegevens (Wbp) en vanuit protocollen vanuit hun organisatie.
6. In een huisartsenpraktijk of ziekenhuis geeft u medische behandelteams binnen de grenzen van de organisatie toestemming uw gegevens te delen. Dit heet ‘veronderstelde toestemming’. Hulpverleners die rechtstreeks bij uw medische behandeling betrokken zijn, mogen uw gegevens inzien en uitwisselen. Dit neemt niet weg dat u bezwaar kunt maken tegen deze uitwisseling. 
7. Binnen sociale wijkteams werken hulpverleners met en zonder medische achtergrond samen. Veronderstelde toestemming geldt hier niet en dit heeft consequenties voor het delen van medische informatie. Hulpverleners uit organisaties als gemeente en welzijn  mogen uw medische gegevens alleen inzien na uw toestemming en alleen als die expliciet is.
   Deze eis vervalt bij een spoedeisende situatie, waarin u niet in staat bent toestemming te geven én waarbij er veiligheids- en gezondheidsrisico’s zijn voor u.
8. Bij schending van uw privacy kunt u een klacht indienen bij de organisatie van uw hulpverlener. Dat kan bij de klachtenfunctionaris in de organisatie of de Cliëntenraad. Verder biedt iedere gemeente cliëntondersteuning.
9. De Autoriteit Persoonsgegevens waakt over uw privacy. Op hun website vindt u nog veel meer informatie over de Wbp, Wet BIG en WBGO.
10. Patiëntenfederatie Nederland maakt zich sterk voor de rechten van patiënten, waaronder de privacy. Op provinciaal niveau biedt Zorgbelang onafhankelijke cliëntondersteuning.
     

Mocht u vragen of toevoegingen hebben: deel ze met ons via de contactpersoon van Netwerk100: Joanna.vandenBergh@radboudumc.nl.

José van Berkum